Nous sommes l’association « 1 pour tous, tous pour Charles », association que nous avons créée en septembre 2015 pour notre petit garçon.
Charles souffre d’une maladie rare, tellement rare qu’elle n’a pas de diagnostic !
Nous ne pouvons pas vous dire le comment ? Le pourquoi ? Mais plutôt tout ce que Charles ne peut pas : il ne peut pas tenir sa tête, pas tenir assis, pas marcher, pas parler, pas manger. Ses principales difficultés sont d’ailleurs liées à cette impossibilité de s’alimenter correctement, et en grandissant les troubles s’aggravent.
Charles souffre de tellement de symptômes qu’en dresser une liste ici ne ferait qu’accentuer notre désarroi (et le vôtre aussi certainement)… D’un autre côté, c’est la seule chose dont nous sommes sûrs : une absence de tonus musculaire d’origine cérébrale qui l’empêche de s’alimenter normalement, de parler, de tenir assis, de se déplacer…
Résultat, sans diagnostic il ne bénéficie ni de traitement ni de prise en charge correcte pour lui.
Tout prend alors des mois voire des années pour expliquer aux médecins ce que l’on constate au quotidien et ce dont Charles aurait besoin pour être soulagé.
Nous avons essayé d’avancer sur ce point. Grâce aux fonds récoltés par notre association ainsi que celles qui nous ont déjà aidés, nous avons pu nous rendre à l’hôpital Necker à Paris en mars 2017 faire de nouvelles recherches qui n’étaient pas accessibles à Lyon avant 1 an et demi de délai, mais sans succès pour nous malheureusement.
Nous utilisons également cet argent pour améliorer le quotidien de Charles et le nôtre : son papa a été obligé de s’arrêter de travailler pour s’occuper de lui et si, des prises en charge existent, elles ne couvrent pas tout et les besoins vont en grandissant.
Dans le même temps, Charles est bien un petit garçon de 5 ans qui aime être entouré, sourire, jouer dès que son état le lui permet. Il aime tout ce qui lui permet de sortir de son immobilité et notamment les sorties en famille.
Mais depuis plusieurs mois, nous rencontrons de réelles difficultés pour le déplacer car il ne supporte plus d’être transporté autrement qu’allongé et nous ne pouvons pas vivre en ambulance ou en camping-car !
Nous avons donc le projet d’acquérir un véhicule de type utilitaire que nous aménagerons pour installer Charles allongé dans ses appareillages. C’est un investissement très coûteux, c’est pourquoi nous avons besoin de votre soutien.
D’avance, un immense et chaleureux merci à vous pour votre soutien. N’hésitez surtout pas à parler de notre association et de nos besoins autour de vous afin de créer un effet boule de neige.
L’association « 1 pour tous, tous pour Charles »
Membres du bureau : Stéphanie PRIMAT (présidente), Ludovic PRIMAT (papa de Charles et vice-président), Aurélie PERRONNET (maman de Charles et trésorière), Daniel PRIMAT (trésorier adjoint), Joëlle PERRONNET (secrétaire) et Audrey CHENAVAS (secrétaire adjointe).
Pour plus d’informations sur notre association, veuillez consulter notre page Facebook « 1 pour tous, tous pour Charles ».
Pour nous contacter :
1 pour tous, tous pour Charles, 505 chemin de charavet, 38260 Nantoin, France.
